segunda-feira, 21 de março de 2016

21 de Março - Dia Internacional da Síndrome de Down

Em homenagem à todas as famílias que tem o privilégio de cuidar e educar um filho com síndrome de Down, queria escrever um pouco do ponto de vista das mães e percebi que existe um vasto material sobre o que é a Síndrome, as comorbidades de saúde que podem se apresentar, os cuidados, estímulos, direitos, o que esperar do bebê com SD, a fala, o cognitivo, educação inclusiva, enfim... Um arsenal de coisas práticas e apoio à criança com a síndrome, mas quase nada sobre como a família se sente, como ajudar os pais, onde ir para a mãe e o pai poderem trocar experiências e angústias de serem pais de alguém com Síndrome de Down.

Li alguns relatos referente à angústia, o choque de ouvir que seu filho que ainda nem nasceu terá SD, o desespero, o choro, a rejeição (mesmo que seja velada, ela existe e pode SIM ser trabalhada), tristeza, incerteza, e também as conquistas, as alegrias, a força que vem sei-lá-de-onde, coragem, altruísmo, e os mesmos momentos de toda mulher que se torna mãe ... e onde esses pais recorrem?

Em meio a esta pesquisa, achei um blog lindo que conta o dia a dia de uma mãe com uma filha com SD: https://nossavidacomalice.wordpress.com/ (aguardando aprovação da autora do blog para manter a divulgação deste endereço).

Estou abrindo espaço, ainda que restrito, ainda que alcance pouquíssimas pessoas, mas é um espaço.  Quem quiser colaborar com comentários e depoimentos, serão bem vindos!

3 comentários:

  1. Bela postagem. Sou Ana Flavia Jacques, mãe de uma menininha linda, que tem SD. Tenho uma página no Face, em que posto algumas coisas sobre o tema. Anda um pouco desatualizada, mas lá é nosso cantinho: https://www.facebook.com/CerejinhaBaby

    Obrigada por se preocupar com o tema.

    Grande abraço,

    Ana Flavia

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  2. Ana Flavia! Obrigada pelo carinho e sinta-se abraçada num colinho de outras mamães. Vou te seguir no face e manteremos contato! Bjinhos!

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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